17. Juli 2013 → Weltpoliotag 2013 - Kampf für mehr Aufklärung über die Polio-Spätfolgen
Am 28. Oktober 2013 ist Weltpoliotag. Aus diesem Anlass lädt der Bundesverband POLIO Selbsthilfe e. V. am Samstag, den 2. November 2013, zu einer zentralen Informationsveranstaltung in Hamburg ein.
Unter dem Motto "Für eine Welt ohne Kinderlähmung" informieren Ärzte und Mitglieder der Selbsthilfegruppen über die medizinische Versorgung von Post-Polio-Patienten, die bis heute unter den Spätfolgen der Kinderlähmung leiden. Beginn ist um 11.00 Uhr in der Schön-Klinik Eilbek, Dehnheide 120, 22081 Hamburg.
Elmar Seeburger, Sänger und Bassist der Hamburger Band "After Midnight", betrachtet eine Bühne nach ganz anderen Gesichtspunkten als andere Rockmusiker. Er schaut zunächst, ob die Treppe zur Bühne ein Geländer hat. Denn ohne Geländer kann er keine Treppen mehr steigen. Der Musiker leidet unter dem Post-Polio-Syndrom.
"Als ich zweieinhalb Jahre alt war, bin ich an Kinderlähmung erkrankt", erzählt der heute 54-jährige. "Ich erinnere mich an nichts. Doch von meinen Eltern weiß ich, dass ich vom Hals ab komplett gelähmt war." Weite Teile seiner Nerven und Muskeln haben sich während der Kindheit regeneriert. Die Kinderlähmung schien bis auf ein Humpeln überwunden. Seeburger startete seine Karriere als Rockmusiker. Doch seit einiger Zeit schmerzt die Hüfte, das Gehen ist schwierig geworden.
Denn Elmar Seeburger gehört zu den 100.000 Menschen in Deutschland, die das Post-Polio-Syndrom (PPS), eine Folgeerkrankung der Kinderlähmung, haben. Jahrzehnte nach der Virus-Infektion während ihrer Kindheit leiden sie unter Lähmungen, Schmerzen, Erschöpfungszuständen, Atem- und Schluckbeschwerden, Schlafstörungen und vielen weiteren Symptomen. Hinzu kommen etwa eine Million Menschen, die sich als Kind mit dem Polio-Virus infizierten, ohne dass die Krankheit ausbrach oder richtig diagnostiziert wurde. Auch sie können unter PPS leiden, ohne zu wissen, woher die Beschwerden kommen.
"Für uns als Ärzte ist es wichtig, das Post-Polio-Syndrom gewissenhaft zu diagnostizieren", sagt Dr. med. Karl Christian Knop, Facharzt für Neurologie und Sprecher des neuromuskulären Zentrums in Hamburg. Mit Hilfe der Elektromyografie (EMG) misst er die elektrische Muskel-Aktivität der Patienten, um das PPS zweifelsfrei zu diagnostizieren und Fehldiagnosen auszuschließen. "Es ist mir bereits zweimal passiert, dass Patienten meinten, sie hätten Kinderlähmung gehabt und würden nun unter dem PPS leiden. Doch die Symptome waren nicht mit dem PPS vereinbar, die Schmerzen hatten andere Ursachen."
Der Mediziner appelliert an seine Kollegen, sich Zeit für mögliche Post-Polio-Patienten zu nehmen. Als Referent bei der zentralen Informationsveranstaltung des Bundesverbandes Polio Selbsthilfe e.V. zum Weltpoliotag am 28. Oktober 2013 wird er von seinen Erfahrungen als behandelnder Arzt berichten. "Handelt es sich bei einem Patienten tatsächlich um das PPS, ist eine Heilung nicht möglich. Dann gilt es, für den Patienten das richtige Maß zwischen muskulärer Belastung und Schonung zu finden."
"Wir wünschen uns mehr Ärzte, die uns als Patienten gut versorgen", sagt Karola Rengis, erste Vorsitzende des Bundesverbandes Polio Selbsthilfe e.V. mit Sitz in Bielefeld. Sie beobachtet in den über das gesamte Bundesgebiet verteilten Selbsthilfegruppen, dass PPS-Patienten sich von niedergelassenen Ärzten mangelhaft behandelt fühlen. "Das Wissen über das Post-Polio-Syndrom ist noch viel zu gering. Viele Mediziner haben außerdem Angst vor hohen Behandlungskosten, die ihr Budget sprengen könnten."
Die Hamburger Informationsveranstaltung zum Weltpoliotag soll deshalb Ärzte und Patienten aufklären. Sie findet am 2. November ab 11.00 Uhr in der Schön-Klinik in Eilbek, Dehnheide 120, statt.
Über das Netzwerk POLIO Selbsthilfe e. V.
Die Polio Selbsthilfe e.V. setzt sich als Interessengemeinschaft von Kinderlähmungserkrankten seit 2001 für ein Netzwerk aus Ärzten und Patienten ein. Ziel ist, über das Post-Polio-Syndrom aufzuklären und somit die Zeit von den ersten Beschwerden bis zur Diagnose zu verkürzen. Der Verein versendet Informationen zum Post-Polio-Syndrom, die in Arztpraxen und Kliniken ausgelegt werden können. Mediziner erhalten auf Anfrage das Buch „Aspekte des Post-Polio-Syndroms“ von Dr. med. Peter Brauer, Mitglied im Ärztlichen Beirat der POLIO Selbsthilfe e. V. www.polio-selbsthilfe.net.