http://www.polio-selbsthilfe.net POLIO Selbsthilfe e. V. - Aktuelles 0 06.04.2012 Die POLIO Selbsthilfe e.V. mit Sitz in Bielefeld/NRW vermeldet einen erfreulichen Arbeitserfolg: Nach jahrelanger intensivster Kommunikation u.a. mit den Bundesverbänden der Kassenärztlichen Vereinigung und der Ärztekammer und dem dringenden Apell an die Präsidenten, Herren Dr. Frank Ulrich Montgomery und Dr. Andreas Köhler sowie den Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr, hat das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) in Berlin im März das Prüfverfahren zur Schaffung einer Nationalen VersorgungsLeitlinie zu Diagnose und Therapie des Post-Polio-Syndroms aufgenommen und gleichzeitig in einem weiteren Schritt zugesichert, Informationen über das Post-Polio-Syndrom in der Arztbibliothek aufzunehmen. Für diesen Etappen-Erfolg sind wir nicht zuletzt unserem medizinischen Berater und inzwischen mehrjährigen Mitglied unseres Medizinisch-Wissenschaftlichen Beirats, Herrn Dr. Peter Brauer, den wir zu den stillen Helden der Medizin rechnen, zutiefst dankbar. Da sich vor wenigen Tagen auch Herr Dr. Axel Ruetz, Leiter der Polio-Ambulanz-Koblenz, zur Mitgliedschaft in unserem Med.-Wiss.-Beirat entschlossen hat, sind wir zuversichtlich, dass unser Kompetenz-Zentrum weiterhin entscheidende Impulse zu Diagnostik und Behandlung des Post-Polio-Syndroms in Deutschland vereinsübergreifend für alle Betroffenen setzen wird und mittelfristig eine flächen-deckende medizinische Versorgung Poliobetroffener erreicht werden kann. Zur Verfahrensfestigung und weiteren zielorientierten Schritten unserer Polio-Interessengemeinschaft, der POLIO Selbsthilfe e.V. rufen wir Sie auf, nicht abseits zu stehen, sondern auch durch ihre Mitgliedschaft unsere für alle an Polio und deren Spätfolgen Betroffenen wichtige Arbeit zu unterstützen. Ihre Karola Rengis Bundesvorsitzende der POLIO Selbsthilfe e.V. http://www.polio-selbsthilfe.net/index.php?detail=99&menue=28 Peter Rengis (Polio Selbsthilfe e. V.) 2012-04-06T21:51:49 Schluckimpfung ist süß, 50 Jahre Kampf gegen Polio video 4 Bericht der ARD Tagesschau und der Aktuellen Stunde zum 50. Jahrestag der Schluckimpfung in der BRD mit Karola Rengis, der Bundesvorsitzenden der POLIO Selbsthilfe Sendetermine am Sonntag, 5. Februar 2012: DAS ERSTE (1. Programm) 16:15 Tagesschau 22:45 Tagesthemen WDR FERNSEHEN (Nordrhein-Westfälisches-Fernsehen) 19:10 Aktuelle Stunde http://www.polio-selbsthilfe.net/index.php?detail=93&menue=28 Peter Rengis (Polio Selbsthilfe e. V.) 2012-02-07T08:48:30 Für eine wissenschaftliche Aufarbeitung mit dem Ziel der Veröffentlichung werden Polio-Überlebende mit oder ohne Post-Polio-Syndrom gesucht, die im Rahmen einer Untersuchung von Gehirn oder auch Rückenmark mittels Magnetresonanztomographie (Kernspin) krankhafte bzw. auffällige Befunde aufwiesen. Diese sollen im Zusammenhang mit anderen bereits vorhandenen ärztlichen Befunden sowie Angaben zur Krankengeschichte anonymisiert ausgewertet werden. Zusätzliche Untersuchungen sind nicht geplant. Die Betroffenen erhalten abschließend eine Stellungnahme zu ihren Befunden. Es geht bei diesem Vorhaben um Nachweise von Polioschäden im Zentralnervensystem, insbesondere im Gehirn, und deren poliogerechte Beurteilung mit Blick auf das Post-Polio-Syndrom. Dr. med. Peter Brauer Mitglied im Ärztlichen Beirat der POLIO Selbsthilfe e.V. Der Erstkontakt erfolgt über die Beratungs- und Geschäftsstelle der POLIO Selbsthilfe e. V. Kontakt http://www.polio-selbsthilfe.net/index.php?detail=94&menue=28 Dirk Almering (ALMERING UND SCHMIDT) 2012-02-08T20:15:35 19. Mai 2012, 14 Uhr - Mitgliederversammlung Der Bundesverband POLIO Selbsthilfe e.V. lädt ein zur Teilnahme an der Mitgliederversammlung mit Vorstandswahlen im Tagungs-und Ausbildungshotel "Lindenhof", Quellenhofweg 125, 33617 Bielefeld Vor Beginn der Jahreshauptversammlung hält das Mitglied unseres Ärztlichen Beirats, Dr. Peter Brauer von 11 bis 13 Uhr, das Hauptreferat: "Aspekte des Post-Polio-Syndroms" Die Sprecherinnen und Sprecher unserer regionalen Polio-Netzwerke in Deutschland treffen sich ebenfalls zur Aus- und Fortbildung im Tagungshotel "Lindenhof" 17. - 20. Mai 2012 - Sprecherseminar http://www.polio-selbsthilfe.net/index.php?detail=92&menue=28 Peter Rengis (Polio Selbsthilfe e. V.) 2012-01-06T11:28:05 Liebe Mitglieder unseres POLIO Selbsthilfe e.V.! Pünktlich zum Weltpoliotag 2011 haben wir die zweite erweiterte Auflage fertig gestellt. Wir sind dem Autor, Mitglied unseres ärztlichen Beirats, Dr. med. Peter Brauer, hierfür zu größtem Dank verpflichtet. In unermüdlicher Arbeit hat er trotz eigener fortschreitender PPS-Betroffenheit nach Herausgabe der ersten 1.000er-Auflage im Jahre 2009 weiter recherchiert und zusammengetragen. Mit vielen weiteren Kapiteln, insbesondere zu Atem-und Schlafproblemen, ist ihm ein Gesamtwerk gelungen, das seinesgleichen sucht. Wir bedanken uns bei Ihnen für ihre Mitgliedschaft und Unterstützung, die auch diese Auflage erst möglich machte. Bestellmöglichkeiten und eine Leseprobe finden Sie hier: Aspekte des PPS http://www.polio-selbsthilfe.net/index.php?detail=71&menue=28 Peter Rengis (Polio Selbsthilfe e. V.) 2012-01-06T11:36:29 Beispiele unserer Netzwerkarbeit im November 2011: Neues aus dem POLIO-Netzwerk-Bremen Pressemitteilung des Behindertenbeauftragten NRW, Norbert Killewald aus dem Ärzteblatt 11/2011 der Kassenärztlichen Vereinigung Bayern (KVB) aus dem Wiesbadener Tagblatt http://www.polio-selbsthilfe.net/index.php?detail=73&menue=28 Peter Rengis (Polio Selbsthilfe e. V.) 2011-11-06T16:19:28 Einladung zum Treffen am 10.12.2011 in Bremen-Lesum Das 3. Treffen der Poliobetroffenen aus Bremen und Umland findet statt am Samstag, dem 10. Dezember von 14 bis 17 Uhr in 28717 Bremen-Lesum, Neurologisches Rehabilitationszentrum Friedehorst, Eingang: Holthorster Weg Karola Rengis, Bundesvorsitzende unseres Selbsthilfeverbandes, hat zu diesem Treffen den Vorsitzenden der Kassenärztlichen Vereinigung Bremen, Herrn Dr. Hermann, eingeladen, sich persönlich die Leidensgeschichten poliobetroffener Patienten bei der Suche nach niedergelassenen Fachärzten anzuhören. Bekanntlich wird von Herrn Dr. Hermann ein Notstand in der ärztlichen Versorgung Polio-Spätfolgenbetroffener vehement zurückgewiesen. Machen Sie mit! Beweisen wir gemeinsam der Kassenärztlichen Vereinigung, dass eine wohnortnahe ärztliche Versorgung fehlt. http://www.polio-selbsthilfe.net/index.php?detail=87&menue=28 Peter Rengis (Polio Selbsthilfe e. V.) 2011-12-11T15:17:23 Wichtiger Terminhinweis für Bremen am 5.11.2011 Wie angekündigt laden wir ein zum 2. Treffen der Poliobetroffenen aus Bremen und Umland am Samstag, dem 5. November von 14 bis 17 Uhr in 28717 Bremen-Lesum, Neurologisches Rehabilitationszentrum Friedehorst, Eingang: Holthorster Weg Karola Rengis, Bundesvorsitzende unseres Selbsthilfeverbandes, wird u.a. über Wissenswertes zum Post-Polio-Syndrom, notwendige Therapien und die ärztliche Versorgungssituation informieren. Sie sind herzlich eingeladen, an der Verbesserung ihrer regionalen Versorgungssituation mitzuwirken. http://www.polio-selbsthilfe.net/index.php?detail=74&menue=28 Peter Rengis (Polio Selbsthilfe e. V.) 2011-11-06T16:16:43 28. Oktober 2011 Auf den letzten Metern gelang es uns gerade noch zu unserer Sonderveranstaltung mit Dr. med. Peter Brauer sein Buch "Aspekte des Post-Polio-Syndroms" druckfrisch im Expressverfahren nach Münster in das Zentrum für ambulante Rehabilitation (ZaR) mitzubringen. Die Resonanz dieser Veranstaltung war für uns überwältigend, hatten wir doch erwartet, dass der zur Verfügung stehende Seminarraum mit seinen 60 Plätzen ausreichend wäre. Anmeldungen einiger Nachzügler mußten wir daher leider ab zwei Tagen vor Veranstaltungsbeginn zurückweisen, teilweise mit der Option es evtl. auf eigene Verantwortung zu versuchen. Der Name unseres ärztlichen Beirates hatte offensichtlich für das unerwartete Echo gerade auch bei Mitgliedern eines weiteren Polioverbandes gesorgt. Schade für die interessierten Poliobetroffenen, dass sich die dort Verantwortlichen nicht rechtzeitig nach unserer Veröffentlichung im Internet um die Sache kümmerten. Letztlich konnte aber durch enges Zusammenrücken und Umgruppierungen der Rollstuhlfahrer allen, die gekommen waren, zu einem Platz verholfen werden. Die aus dieser Veranstaltung gewonnenen Erkenntnisse für uns Poliobetroffene aber auch für die anwesende Ärzteschaft waren wieder einmal die viele Vorbereitungsarbeit und den finanziellen Einsatz unserer Mitglieder wert. Wiederholt fielen die Worte "Das hab`ich garnicht gewußt" Mit großer Freude durften wir auch die überaus große Kooperationsbereitschaft und Kompetenz unseres ersten Netzwerkpartners, des ZaR Münster, registrieren. Wir blicken in Münster in punkto "Verbesserung der Versorgungsstruktur unserer betroffenen Poliopatienten" mit großer Zuversicht in die Zukunft. Unser nächstes Gesprächskreis-Treffen findet am Freitag, dem 25. Novemer 2011 ab 14 Uhr im ZaR statt. Wir werden dann die nächsten Aktivitäten absprechen und über persönliche Erfahrungen unserer Teilnehmer in Münster sprechen. http://www.polio-selbsthilfe.net/index.php?detail=72&menue=28 Peter Rengis (Polio Selbsthilfe e. V.) 2012-01-06T10:57:42 Wichtige Änderungen für Polio-Patienten! Wie angekündigt ist jetzt die Neufassung der Heilmittelrichtlinien des Gemeinsamen Bundesausschusses in Kraft. Die darin enthaltenen Änderungen sind die besten Nachrichten seit Langem für alle gesetzlich krankenversicherten Patienten mit dauerhaften und schwerwiegenden Behinderungen, und hierzu zählen in jedem Fall viele von uns. Bei uns Poliopatienten steht aufgrund der Progredienz des Post-Polio-Syndroms in der Regel der Behandlungsbedarf an Heilmitteln (in erster Linie die Physiotherapie nach ZN2a des Heilmittelkatalogs) für einen längeren, wenn nicht gar unbefristeten Zeitraum fest. http://www.polio-selbsthilfe.net/index.php?detail=70&menue=28 Peter Rengis (Polio Selbsthilfe e. V.) 2011-10-30T15:16:37 Vorsitzende fordert bessere Aufklärung – Selbsthilfe-Verein besteht zehn JahreBrackwede (WB). Mehr Ärzte in Deutschland, die sich mit dem Post-Polio-Syndrom auskennen, fordert der Bundesverband Polio-Selbsthilfe mit Sitz in Brackwede. http://www.polio-selbsthilfe.net/index.php?detail=67&menue=28 Peter Rengis (Polio Selbsthilfe e. V.) 2011-06-14T11:27:03 Von Karola Rengis Auch nach 10 Jahren erfreut sich die Keimzelle unseres POLIO Selbsthilfeverbandes reger Teilnahme. Monatliche Treffen haben neben einer bestmöglichen medizinischen Versorgung viele Gemeinsamkeiten und soziale Kontakte gefördert. Viele leidvolle Jahre mussten erst vergehen bis ich rein zufällig vom Post-Polio-Syndrom (PPS) hörte. Endlich wusste ich warum sich meine Muskulatur schmerzhaft verabschiedete. Ich schöpfte Hoffnung mit geeigneter Therapie das Fortschreiten dieser Erkrankung zu verlangsamen und kam aus dem tiefen Loch namens Depression heraus. Ein neuer Lebensabschnitt begann. Wie mir, so musste es sicherlich noch vielen Betroffenen gehen. Ich nahm mir vor, anderen meine leidvoll erlebten Jahre zu ersparen. Am 19. Mai 2001 gründete ich zusammen mit neun Poliobetroffenen in meinem Heimatort Bielefeld die erste POLIO Selbsthilfegruppe in der Region Ostwestfalen-Lippe. http://www.polio-selbsthilfe.net/index.php?detail=65&menue=28 Peter Rengis (Polio Selbsthilfe e. V.) 2011-05-05T10:29:25 Zusammengestellt von Dr. med. Peter Brauer http://www.polio-selbsthilfe.net/index.php?detail=66&menue=28 Peter Rengis (Polio Selbsthilfe e. V.) 2011-05-09T18:27:42 Wichtiges neues Urteil für Orthesenträger Hier die Kernsätze dieses Urteils:Es besteht Anspruch auf Versorgung mit einer fortschrittlichen, technisch weiterentwickelten Orthese. Eine Folgeversorgung darf nicht erst einsetzen, wenn die bisherige Versorgung nicht mehr nutzbar ist. Es ist die Dauer der Herstellung/Anpassung einer neuen Orthese von ca. drei Monaten bei der Neuversorgung zu berücksichtigen. Es kommt eine echte Zweitversorgung als Wechselversorgung dann in Betracht, wenn etwa aufgrund von Hauterkrankungen ein regelmäßiger, häufigerer Wechsel des Hilfsmittels medizinisch erforderlich ist. Ein zu erwartender Ausfall wegen Wartungen, Reparaturen oder finaler (Material) Erschöpfung wegen der damit verbundenen Aufhebung des Behinderungsausgleichs nur in engen zeitlichen Grenzen hinnehmbar ist und wenige Tage jedenfalls nicht überschreiten darf. http://www.polio-selbsthilfe.net/index.php?detail=53&menue=28 Peter Rengis (Polio Selbsthilfe e. V.) 2011-03-28T19:58:45 von Petra Mau Auf Einladung der Polio Selbsthilfe Hamburg und der Bundesgeschäftsstelle Bielefeld trafen sich am 4. März 2011 Polio-Betroffene und ihre Angehörigen zum zweiten Poliotag in der Hansestadt. Die Veranstaltung fand am frühen Abend in der Schön-Klinik Hamburg-Eilbek im Auditorium statt, welches mit etwa 80 Personen gut besucht war. http://www.polio-selbsthilfe.net/index.php?detail=51&menue=28 Peter Rengis (Polio Selbsthilfe e. V.) 2011-03-21T10:30:00