NDR 3 "Visite"

Der NDR 3 interviewt Poliobetroffene zu ihrer Situation für die Sendung "Visite"

Auf Initiative unserer Bundesvorsitzenden, Karola Rengis, befasst sich das Sendeteam des Norddeutschen Rundfunks mit der Situation der Poliobetroffenen. Der NDR hat angekündigt, am 17 Juni zu unserem regionalen Hamburger Gruppentreffen in die Schön-Kliniken zu kommen, um Interviews für die bundesweit bekannte Sendung "Visite" zu führen.
Den Sendetermin werden wir rechtzeitig bekanntgeben.

POST-POLIO-SYNDROM ?

Wie hier die Überschrift stellen viele Ärzte das Post-Polio-Syndrom (PPS) in Frage. Dabei ergibt sich dann letztendlich immer, dass sie über diese Polio-Spätfolge nicht Bescheid wissen.

Wer Polio-Überlebende überhaupt, nicht nur PPS-Patienten, behandelt, sollte mindestens folgende Literatur erarbeitet haben:

   Basis-Literatur für Ärzte zum Post-Polio-Syndrom:

   Bodian, D.:

   Pathogenesis of Poliomyelitis.
   Am. J. Public. Health Nations Health. 1952; 42 (11): 1388-1402.

   Bodian, D.:

   Histopathological basis of clinical findings in poliomyelitis.
   Am. J. Med. 1949; 6: 563-578.

   Brauer, P.:

   Aspekte des Post-Polio-Syndroms.
   Polio Selbsthilfe e.V. 2. Aufl. 2011.

   Bruno, R.L.:

   The Polio Paradox.
   Warner Books New York/Boston 2003.

   Lehmann, Th.Chr.:

   Poliomyelitis - die Spätfolgen des Postpoliosyndroms.
   Version für Ärzte 2008.
   Schweizerische Interessengemeinschaft für Polio-Spätfolgen (SIPS).

Zum Verständnis des PPS sind Kenntnisse über die Infektionsverläufe mit Polio-Viren unabdingbar. Auch Lehrbücher besonders der Kinderheilkunde, zum Beispiel von KLEINSCHMIDT aus den Jahren der Polio-Epidemien sollten zu Rate gezogen werden, um wesentliche Informationen über das klinische Bild zu erhalten.

Unmittelbare, direkte Folgen der Polio-Erkrankung unterscheiden sich bei gleichen oder ähnlichen Symptomen wesentlich von den Polio-Spätfolgen. Letztere sind wegen ihrer anderen ursächlichen Entstehung auch anders zu behandeln und stellen damit ein eigenständiges Krankheitsbild dar. In der Klassifikation nach ICD-10 der WHO wird deshalb das Post-Polio-Syndrom im Kapitel VI Krankheiten des Nervensystems unter G 14 als unabhängige Diagnose geführt. Es ist in seinem Auftreten überwiegend die Regel, nicht die Ausnahme. (1.)

Das Post-Polio-Syndrom ist durch zahlreiche wissenschaftlich seriöse Arbeiten in seiner Existenz als unheilbar chronisch fortschreitende Krankheit medizinisch-wissenschaftlich belegt. Wegen der Überschneidungen seines Krankheitsbildes mit denen anderer Krankheiten ist nach letzteren zu suchen, um deren gegebenenfalls notwendige Behandlung nicht zu versäumen. Ihr Vorliegen schließt allerdings das PPS niemals aus! Jedwede Behandlung hat die Risiko-Kriterien des PPS zu berücksichtigen, damit dem Ausbruch oder einer Verschlimmerung der Polio-Spätfolge nicht Vorschub geleistet wird.

Polio-Viren haben Nervenzellen in der Infektionsphase sowohl zerstört als auch vorgeschädigt. Das betrifft immer das Gehirn und meistens das Rückenmark. Die Ursache des PPS ist ein Überlastungsversagen von Funktion und Struktur der durch die Polio-Viren vorgeschädigten und der verbliebenen zahlenmäßig verminderten gesunden Nervenzellen. Zeitliches Auftreten, Stärke und Entwicklung des PPS hängen von Dauer und Größenordnung  der relativen wie absoluten Überforderung sowie der Lokalisation und dem Umfang der poliobedingten Vorschäden ab. Bei somit bekannter Ursache sind lediglich die molekularbiologischen Abläufe im Nerven- und Nerv-Muskel-System noch nicht bekannt.

Bei leichten Vorschäden und relativ geringfügigen Überlastungen müssen die betreffenden Patienten ihr PPS gar nicht erleben. Die Ausgleichsfähigkeit der Nerven und Muskeln sowie ihr Erholungsvermögen können den Ausbruch der Erkrankung verhindern oder in anderen Fällen den Verlauf mildern. Schwere Vorschäden und größere Belastungen dagegen befördern das frühzeitige Auftreten und eine ungünstige Entwicklung der Polio-Spätfolge, wobei schon eine aus der Sicht eines Gesunden alltägliche Normalbelastung zur Überforderung werden kann.

Die versteckten, funktionell ausgeglichenen poliobedingten Schäden sind vor dem Ausbruch des PPS nicht erkennbar. Sie können nach Art und Umfang sehr vielgestaltig sein. Aus diesem Grund ist auch nach Auftreten des PPS kein Patient mit dem anderen vergleichbar. Es handelt sich mithin um ein individuelles Krankheitsbild. Das führt ebenfalls dazu, dass Studien an betroffenen Patienten in ihren Ergebnissen naturgemäß sehr unterschiedlich ausfallen, eine große Streubreite aufweisen, jedoch unstrittig sind und gerade deswegen nur überaus stark eingeschränkt zu verallgemeinern sind.

Wenn heute noch von einem katastrophalen Kenntnismangel der Ärzte hinsichtlich der Polio-Encephalo-Myelitis und dem Post-Polio-Syndrom ausgegangen werden muss, ist Polio-Überlebenden mehr als dringend zu empfehlen, sich mit den Spätfolgen vertraut zu machen, um nicht einem Ablauf von Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen hilflos ausgeliefert zu sein. Informationen können natürlich mehr oder weniger beängstigend für die Patienten sein, wenn sie mit einem schwer berechenbaren oder  unabwendbaren Schicksal konfrontiert werden. Aber unerklärliche quälende Beschwerden, die ohne Behandlungserfolg bleiben, sind ungleich belastender. Zudem kann die zwar begrenzte, stark prophylaktisch orientierte, aber mögliche symptomatische Therapie durchaus effektiv viele Beschwerden in ihrem Fortschreiten hemmen und auch erträglicher machen, so dass ein Gewinn an Lebensqualität zu verzeichnen ist und kein oder kaum Platz für Resignation oder Verzweiflung bleibt.

Informierte Betroffene sind für Ärzte, die aus eigener Unkenntnis dem Problem hilflos gegenüber stehen, natürlich äußerst unbequem und nicht sehr willkommen. Doch, da sie, auch nach Meinung der Mediziner, in der Verantwortung für ihre eigene Gesundheit und ihr Wohlbefinden stehen, ist die Auseinandersetzung mit ihrem Krankheitsbild ihre einzig wirklich Chance zur Wahrung ihrer gesundheitlichen Interessen. Auf diesem Wege können und dürfen sie auf die Hilfe der Polio-Selbsthilfe-Bewegung zurückgreifen, deren Ziel eine umfangreiche Information für Patienten und Mediziner zur bestmöglichen Betreuung der Betroffenen ist. Folgerichtiger Idealzustand wäre die spezifische Qualifizierung der Mediziner durch Universitäten sowie berufsständische Organisationen. Im Ergebnis würde das die sachgerechte Unterrichtung und Behandlung der Patienten durch eben diese Fachleute ermöglichen. So verbliebe den Selbsthilfeeinrichtungen die eigentlich angemessene Aufgabe der Orientierungshilfe und bedarfsweisen Unterstützung in Problemfällen.   

Dr. med. Peter Brauer
Mitglied im Ärztlichen Beirat der Polio Selbsthilfe e.V.

Literatur

Die im Text angeführte Basis-Literatur für Ärzte und

(1.) Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Infektiologie e. V. (DGPI) (Hrsg.):
      Handbuch Infektionen bei Kindern und Jugendlichen.
      Futuramed München 4. Auflage 2003.

Wir brauchen jetzt jeden Poliobetroffenen, der uns den Rücken stärkt, damit nicht nur neue Polioepidemien sondern auch ärztliche Fehl-und Falschbehandlungen der Spätfolgen ein Ende haben!

Karola Rengis, Bundesvorsitzende der POLIO Selbsthilfe e.V
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Bericht vom 5. Februar 2012 der ARD Tagesschau und der Aktuellen Stunde
zum 50. Jahrestag der Schluckimpfung in der BRD 
mit Karola Rengis, der Bundesvorsitzenden der POLIO Selbsthilfe

Fernsehbericht des WDR OWL zur Versorgungssituation der Post-Polio-Syndrom-Patienten

Nationale VersorgungsLeitlinie (NVL) zu Diagnose und Therapie des Post-Polio-Syndroms

Die POLIO Selbsthilfe e.V. mit Sitz in Bielefeld/NRW
vermeldet einen erfreulichen Arbeitserfolg:

Nach jahrelanger intensivster Kommunikation u.a. mit den Bundesverbänden der Kassenärztlichen Vereinigung und der Ärztekammer und meinem zuletzt im Februar 2012  an die Präsidenten, Herren Dr. Frank Ulrich Montgomery und Dr. Andreas Köhler sowie den Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr gerichteten dringenden Apell, das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) in Berlin mit der Entwicklung einer Nationalen Leitlinie zu Diagnose und Therapie des Post-Polio-Syndroms zu beauftragen, hat das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin in Berlin im März das Prüfverfahren zur Schaffung einer Nationalen VersorgungsLeitlinie  aufgenommen und mir gleichzeitig in einem weiteren Schritt zugesichert, Informationen über das Post-Polio-Syndrom in der Arztbibliothek aufzunehmen.

Für diesen Etappen-Erfolg sind wir nicht zuletzt unserem medizinischen Berater und inzwischen mehrjährigen Mitglied unseres Medizinisch-Wissenschaftlichen Beirats, Herrn Dr. Peter Brauer, den wir zu den stillen Helden der Medizin rechnen, zutiefst dankbar. Da sich vor wenigen Tagen auch Herr Dr. Axel Ruetz, Leiter der Polio-Ambulanz-Koblenz, zur Mitgliedschaft in unserem Med.-Wiss.-Beirat entschlossen hat, sind wir zuversichtlich, dass unser Kompetenz-Zentrum weiterhin entscheidende Impulse zu Diagnostik und Behandlung des Post-Polio-Syndroms in Deutschland vereinsübergreifend für alle Betroffenen setzen wird und mittelfristig eine flächendeckende medizinische Versorgung Poliobetroffener erreicht werden kann.

Zur Verfahrensfestigung und weiteren zielorientierten Schritten unserer Polio-Interessengemeinschaft, der POLIO Selbsthilfe e.V. rufen wir Sie auf, nicht abseits zu stehen, sondern auch durch ihre Mitgliedschaft unsere für alle an Polio und deren Spätfolgen Betroffenen wichtige Arbeit zu unterstützen.

Ihre
Karola Rengis
Bundesvorsitzende der POLIO Selbsthilfe e.V.

Erweiterte Neuauflage des Buches "Aspekte des PPS"

An alle Poliobetroffene

[ Zur Leseprobe ] Ab sofort in unserer Bundesberatungs-und Geschäftsstelle Bielefeld erhältlich!

Wir sind dem Autor, Mitglied unseres ärztlichen Beirats, Dr. med. Peter Brauer, hierfür zu größtem Dank verpflichtet. In unermüdlicher Arbeit hat er trotz eigener fortschreitender PPS-Betroffenheit nach Herausgabe der ersten 1.000er-Auflage im Jahre 2009 weiter recherchiert und zusammengetragen. Mit vielen weiteren Kapiteln, insbesondere zu Atem-und Schlafproblemen, ist ihm ein Gesamtwerk gelungen, das seinesgleichen sucht. Wir bedanken uns bei Ihnen für ihre Mitgliedschaft und Unterstützung, die auch diese Auflage erst möglich machte. Bestellmöglichkeiten und eine Leseprobe finden Sie hier: Aspekte des PPS

Aufruf an Polio-Überlebende

Für eine wissenschaftliche Aufarbeitung mit dem Ziel der Veröffentlichung werden Polio-Überlebende mit oder ohne Post-Polio-Syndrom gesucht, die im Rahmen einer Untersuchung von Gehirn oder auch Rückenmark mittels Magnetresonanztomographie (Kernspin) krankhafte bzw. auffällige Befunde aufwiesen.

Diese sollen im Zusammenhang mit anderen bereits vorhandenen ärztlichen Befunden sowie Angaben zur Krankengeschichte anonymisiert ausgewertet werden. Zusätzliche Untersuchungen sind nicht geplant. Die Betroffenen erhalten abschließend eine Stellungnahme zu ihren Befunden.

Es geht bei diesem Vorhaben um Nachweise von Polioschäden im Zentralnervensystem, insbesondere im Gehirn, und deren poliogerechte Beurteilung mit Blick auf das Post-Polio-Syndrom.

Dr. med. Peter Brauer
Mitglied im Ärztlichen Beirat der POLIO Selbsthilfe e.V.

Der Erstkontakt erfolgt über die Beratungs- und Geschäftsstelle der POLIO Selbsthilfe e. V. Kontakt

Weiter lesen: L-Carnitin, eine Wundersubstanz?

[ ] Auszüge aus unserem neuesten Mitgliedermagazin: "In den letzten Monaten haben mich Mitglieder immer häufiger auf die Wirkung von L-Carnitin bei Muskelschmerzen beim Post-Polio-Syndrom angesprochen.Viele nehmen seit einigen Jahren das Nahrungsergänzungsmittel täglich in der Dosierung 2-3 mal täglich 1 Gramm zu sich und berichten von Linderung der muskelkaterähnlichen Schmerzen, Muskelzucken sowie einer Veränderung der Belastbarkeit und Ausdauer.
Wissenschaftler und Ärzte sind sich über L-Carnitin unglaublich uneinig. Besonders einige Sportmediziner und Laborärzte sind es, die die Substitution von L-Carnitin harsch ablehnen: "Viel zu teuer, Geldmacherei, es gibt keine Studie, welche die Wirksamkeit von L-Carnitin beweist!"...

Falsch gedacht - es gibt sie doch!
Studien belegen: L-Carnitin kann helfen

Leider ist L-Carnitin oft nur mit erheblichen Beimischungen und sehr teuer im Handel erhältlich. Wir freuen uns, ab sofort unseren Mitgliedern 100% reines L-Carnitin zu einem äußerst günstigen Preis, den wir mit einer Apotheke aushandeln konnten, anbieten zu können. Der Preis für den Jahresbedarf von 1 Kilogramm (bei täglicher Einnahme von zwei bis dreimal je 1 Gramm) beträgt 134 €. Ein Vierteljahresbedarf (Probebedarf) von 250 Gramm entsprechend weniger.

Mitglieder können ihre L-Carnitin-Bestellung bei uns in der Geschäftsstelle zur Weiterleitung an die Apotheke abgeben. Von dort erhalten Sie per DHL-Päckchen auf Apothekenrechnung in meist wenigen Tagen das reine L-Carnitin übersandt.