POST-POLIO-SYNDROM ?

Wie hier die Überschrift stellen viele Ärzte das Post-Polio-Syndrom (PPS) in Frage. Dabei ergibt sich dann letztendlich immer, dass sie über diese Polio-Spätfolge nicht Bescheid wissen.

Wer Polio-Überlebende überhaupt, nicht nur PPS-Patienten, behandelt, sollte mindestens folgende Literatur erarbeitet haben:

   Basis-Literatur für Ärzte zum Post-Polio-Syndrom:

   Bodian, D.:

   Pathogenesis of Poliomyelitis.
   Am. J. Public. Health Nations Health. 1952; 42 (11): 1388-1402.

   Bodian, D.:

   Histopathological basis of clinical findings in poliomyelitis.
   Am. J. Med. 1949; 6: 563-578.

   Brauer, P.:

   Aspekte des Post-Polio-Syndroms.
   Polio Selbsthilfe e.V. 2. Aufl. 2011.

   Bruno, R.L.:

   The Polio Paradox.
   Warner Books New York/Boston 2003.

   Lehmann, Th.Chr.:

   Poliomyelitis - die Spätfolgen des Postpoliosyndroms.
   Version für Ärzte 2008.
   Schweizerische Interessengemeinschaft für Polio-Spätfolgen (SIPS).

Zum Verständnis des PPS sind Kenntnisse über die Infektionsverläufe mit Polio-Viren unabdingbar. Auch Lehrbücher besonders der Kinderheilkunde, zum Beispiel von KLEINSCHMIDT aus den Jahren der Polio-Epidemien sollten zu Rate gezogen werden, um wesentliche Informationen über das klinische Bild zu erhalten.

Unmittelbare, direkte Folgen der Polio-Erkrankung unterscheiden sich bei gleichen oder ähnlichen Symptomen wesentlich von den Polio-Spätfolgen. Letztere sind wegen ihrer anderen ursächlichen Entstehung auch anders zu behandeln und stellen damit ein eigenständiges Krankheitsbild dar. In der Klassifikation nach ICD-10 der WHO wird deshalb das Post-Polio-Syndrom im Kapitel VI Krankheiten des Nervensystems unter G 14 als unabhängige Diagnose geführt. Es ist in seinem Auftreten überwiegend die Regel, nicht die Ausnahme. (1.)

Das Post-Polio-Syndrom ist durch zahlreiche wissenschaftlich seriöse Arbeiten in seiner Existenz als unheilbar chronisch fortschreitende Krankheit medizinisch-wissenschaftlich belegt. Wegen der Überschneidungen seines Krankheitsbildes mit denen anderer Krankheiten ist nach letzteren zu suchen, um deren gegebenenfalls notwendige Behandlung nicht zu versäumen. Ihr Vorliegen schließt allerdings das PPS niemals aus! Jedwede Behandlung hat die Risiko-Kriterien des PPS zu berücksichtigen, damit dem Ausbruch oder einer Verschlimmerung der Polio-Spätfolge nicht Vorschub geleistet wird.

Polio-Viren haben Nervenzellen in der Infektionsphase sowohl zerstört als auch vorgeschädigt. Das betrifft immer das Gehirn und meistens das Rückenmark. Die Ursache des PPS ist ein Überlastungsversagen von Funktion und Struktur der durch die Polio-Viren vorgeschädigten und der verbliebenen zahlenmäßig verminderten gesunden Nervenzellen. Zeitliches Auftreten, Stärke und Entwicklung des PPS hängen von Dauer und Größenordnung  der relativen wie absoluten Überforderung sowie der Lokalisation und dem Umfang der poliobedingten Vorschäden ab. Bei somit bekannter Ursache sind lediglich die molekularbiologischen Abläufe im Nerven- und Nerv-Muskel-System noch nicht bekannt.

Bei leichten Vorschäden und relativ geringfügigen Überlastungen müssen die betreffenden Patienten ihr PPS gar nicht erleben. Die Ausgleichsfähigkeit der Nerven und Muskeln sowie ihr Erholungsvermögen können den Ausbruch der Erkrankung verhindern oder in anderen Fällen den Verlauf mildern. Schwere Vorschäden und größere Belastungen dagegen befördern das frühzeitige Auftreten und eine ungünstige Entwicklung der Polio-Spätfolge, wobei schon eine aus der Sicht eines Gesunden alltägliche Normalbelastung zur Überforderung werden kann.

Die versteckten, funktionell ausgeglichenen poliobedingten Schäden sind vor dem Ausbruch des PPS nicht erkennbar. Sie können nach Art und Umfang sehr vielgestaltig sein. Aus diesem Grund ist auch nach Auftreten des PPS kein Patient mit dem anderen vergleichbar. Es handelt sich mithin um ein individuelles Krankheitsbild. Das führt ebenfalls dazu, dass Studien an betroffenen Patienten in ihren Ergebnissen naturgemäß sehr unterschiedlich ausfallen, eine große Streubreite aufweisen, jedoch unstrittig sind und gerade deswegen nur überaus stark eingeschränkt zu verallgemeinern sind.

Wenn heute noch von einem katastrophalen Kenntnismangel der Ärzte hinsichtlich der Polio-Encephalo-Myelitis und dem Post-Polio-Syndrom ausgegangen werden muss, ist Polio-Überlebenden mehr als dringend zu empfehlen, sich mit den Spätfolgen vertraut zu machen, um nicht einem Ablauf von Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen hilflos ausgeliefert zu sein. Informationen können natürlich mehr oder weniger beängstigend für die Patienten sein, wenn sie mit einem schwer berechenbaren oder  unabwendbaren Schicksal konfrontiert werden. Aber unerklärliche quälende Beschwerden, die ohne Behandlungserfolg bleiben, sind ungleich belastender. Zudem kann die zwar begrenzte, stark prophylaktisch orientierte, aber mögliche symptomatische Therapie durchaus effektiv viele Beschwerden in ihrem Fortschreiten hemmen und auch erträglicher machen, so dass ein Gewinn an Lebensqualität zu verzeichnen ist und kein oder kaum Platz für Resignation oder Verzweiflung bleibt.

Informierte Betroffene sind für Ärzte, die aus eigener Unkenntnis dem Problem hilflos gegenüber stehen, natürlich äußerst unbequem und nicht sehr willkommen. Doch, da sie, auch nach Meinung der Mediziner, in der Verantwortung für ihre eigene Gesundheit und ihr Wohlbefinden stehen, ist die Auseinandersetzung mit ihrem Krankheitsbild ihre einzig wirklich Chance zur Wahrung ihrer gesundheitlichen Interessen. Auf diesem Wege können und dürfen sie auf die Hilfe der Polio-Selbsthilfe-Bewegung zurückgreifen, deren Ziel eine umfangreiche Information für Patienten und Mediziner zur bestmöglichen Betreuung der Betroffenen ist. Folgerichtiger Idealzustand wäre die spezifische Qualifizierung der Mediziner durch Universitäten sowie berufsständische Organisationen. Im Ergebnis würde das die sachgerechte Unterrichtung und Behandlung der Patienten durch eben diese Fachleute ermöglichen. So verbliebe den Selbsthilfeeinrichtungen die eigentlich angemessene Aufgabe der Orientierungshilfe und bedarfsweisen Unterstützung in Problemfällen.   

Dr. med. Peter Brauer
Mitglied im Ärztlichen Beirat der Polio Selbsthilfe e.V.

Literatur

Die im Text angeführte Basis-Literatur für Ärzte und

(1.) Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Infektiologie e. V. (DGPI) (Hrsg.):
      Handbuch Infektionen bei Kindern und Jugendlichen.
      Futuramed München 4. Auflage 2003.

Wir brauchen jetzt jeden Poliobetroffenen, der uns den Rücken stärkt, damit nicht nur neue Polioepidemien sondern auch ärztliche Fehl-und Falschbehandlungen der Spätfolgen ein Ende haben!

Karola Rengis, Bundesvorsitzende der POLIO Selbsthilfe e.V
mehr zum Thema

50 Jahre Kampf gegen Kinderlähmung und deren Spätfolgen

Schluckimpfung ist süß,
50 Jahre Kampf gegen Polio

Bericht vom 5. Februar 2012 der ARD Tagesschau und der Aktuellen Stunde
zum 50. Jahrestag der Schluckimpfung in der BRD 
mit Karola Rengis, der Bundesvorsitzenden der POLIO Selbsthilfe

Fernsehbericht des WDR OWL zur Versorgungssituation der Post-Polio-Syndrom-Patienten

Nationale VersorgungsLeitlinie (NVL) zu Diagnose und Therapie des Post-Polio-Syndroms

Die POLIO Selbsthilfe e.V. mit Sitz in Bielefeld/NRW
vermeldet einen erfreulichen Arbeitserfolg:

Nach jahrelanger intensivster Kommunikation u.a. mit den Bundesverbänden der Kassenärztlichen Vereinigung und der Ärztekammer und meinem zuletzt im Februar 2012  an die Präsidenten, Herren Dr. Frank Ulrich Montgomery und Dr. Andreas Köhler sowie den Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr gerichteten dringenden Apell, das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) in Berlin mit der Entwicklung einer Nationalen Leitlinie zu Diagnose und Therapie des Post-Polio-Syndroms zu beauftragen, hat das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin in Berlin im März das Prüfverfahren zur Schaffung einer Nationalen VersorgungsLeitlinie  aufgenommen und mir gleichzeitig in einem weiteren Schritt zugesichert, Informationen über das Post-Polio-Syndrom in der Arztbibliothek aufzunehmen.

Für diesen Etappen-Erfolg sind wir nicht zuletzt unserem medizinischen Berater und inzwischen mehrjährigen Mitglied unseres Medizinisch-Wissenschaftlichen Beirats, Herrn Dr. Peter Brauer, den wir zu den stillen Helden der Medizin rechnen, zutiefst dankbar. Da sich vor wenigen Tagen auch Herr Dr. Axel Ruetz, Leiter der Polio-Ambulanz-Koblenz, zur Mitgliedschaft in unserem Med.-Wiss.-Beirat entschlossen hat, sind wir zuversichtlich, dass unser Kompetenz-Zentrum weiterhin entscheidende Impulse zu Diagnostik und Behandlung des Post-Polio-Syndroms in Deutschland vereinsübergreifend für alle Betroffenen setzen wird und mittelfristig eine flächendeckende medizinische Versorgung Poliobetroffener erreicht werden kann.

Zur Verfahrensfestigung und weiteren zielorientierten Schritten unserer Polio-Interessengemeinschaft, der POLIO Selbsthilfe e.V. rufen wir Sie auf, nicht abseits zu stehen, sondern auch durch ihre Mitgliedschaft unsere für alle an Polio und deren Spätfolgen Betroffenen wichtige Arbeit zu unterstützen.

Ihre
Karola Rengis
Bundesvorsitzende der POLIO Selbsthilfe e.V.

POLIO-Selbsthilfe-Freiburg

Einladung zum Gesprächskreistreffen am Samstag, dem 23. Juni 2012 von 10:30 bis 12:30 Uhr in der Schwarzwaldklinik
Das 1. Treffen der Poliobetroffenen aus Freiburg i. Breisgau und Umland fand statt am Samstag, dem 26. Mai von 10:30 bis 12:30 Uhr in
79189 Bad Krozingen,
Park-Klinikum
Herbert-Hellmann-Allee 38
im Klinikum Lazariterhof

Näheres zum Gründungstreffen: bitte hier Klicken

Erweiterte Neuauflage des Buches "Aspekte des PPS"

An alle Poliobetroffene

[ Zur Leseprobe ] Ab sofort in unserer Bundesberatungs-und Geschäftsstelle Bielefeld erhältlich!

Wir sind dem Autor, Mitglied unseres ärztlichen Beirats, Dr. med. Peter Brauer, hierfür zu größtem Dank verpflichtet. In unermüdlicher Arbeit hat er trotz eigener fortschreitender PPS-Betroffenheit nach Herausgabe der ersten 1.000er-Auflage im Jahre 2009 weiter recherchiert und zusammengetragen. Mit vielen weiteren Kapiteln, insbesondere zu Atem-und Schlafproblemen, ist ihm ein Gesamtwerk gelungen, das seinesgleichen sucht. Wir bedanken uns bei Ihnen für ihre Mitgliedschaft und Unterstützung, die auch diese Auflage erst möglich machte. Bestellmöglichkeiten und eine Leseprobe finden Sie hier: Aspekte des PPS

Aufruf an Polio-Überlebende

Für eine wissenschaftliche Aufarbeitung mit dem Ziel der Veröffentlichung werden Polio-Überlebende mit oder ohne Post-Polio-Syndrom gesucht, die im Rahmen einer Untersuchung von Gehirn oder auch Rückenmark mittels Magnetresonanztomographie (Kernspin) krankhafte bzw. auffällige Befunde aufwiesen.

Diese sollen im Zusammenhang mit anderen bereits vorhandenen ärztlichen Befunden sowie Angaben zur Krankengeschichte anonymisiert ausgewertet werden. Zusätzliche Untersuchungen sind nicht geplant. Die Betroffenen erhalten abschließend eine Stellungnahme zu ihren Befunden.

Es geht bei diesem Vorhaben um Nachweise von Polioschäden im Zentralnervensystem, insbesondere im Gehirn, und deren poliogerechte Beurteilung mit Blick auf das Post-Polio-Syndrom.

Dr. med. Peter Brauer
Mitglied im Ärztlichen Beirat der POLIO Selbsthilfe e.V.

Der Erstkontakt erfolgt über die Beratungs- und Geschäftsstelle der POLIO Selbsthilfe e. V. Kontakt

Die vergessene Krankheit

Beispiele unserer Netzwerkarbeit im November 2011:

Neues aus dem POLIO-Netzwerk-Bremen

Pressemitteilung des Behindertenbeauftragten NRW, Norbert Killewald

aus dem Ärzteblatt 11/2011 der Kassenärztlichen Vereinigung Bayern (KVB)

aus dem Wiesbadener Tagblatt

POLIO-Selbsthilfe-Netzwerkgründung in Münster/Westf.

28. Oktober 2011

Auf den letzten Metern gelang es uns gerade noch zu unserer Sonderveranstaltung mit Dr. med. Peter Brauer sein Buch "Aspekte des Post-Polio-Syndroms" druckfrisch im Expressverfahren nach Münster in das Zentrum für ambulante Rehabilitation (ZaR) mitzubringen.

Die Resonanz dieser Veranstaltung war für uns überwältigend, hatten wir doch erwartet, dass der zur Verfügung stehende Seminarraum mit seinen 60 Plätzen ausreichend wäre. Anmeldungen einiger Nachzügler mußten wir daher leider ab zwei Tagen vor Veranstaltungsbeginn zurückweisen, teilweise mit der Option es evtl. auf eigene Verantwortung zu versuchen. Der Name unseres ärztlichen Beirates hatte offensichtlich für das unerwartete Echo gerade auch bei Mitgliedern eines weiteren Polioverbandes gesorgt. Schade für die interessierten Poliobetroffenen, dass sich die dort Verantwortlichen nicht rechtzeitig nach unserer Veröffentlichung im Internet um die Sache kümmerten. Letztlich konnte aber durch enges Zusammenrücken und Umgruppierungen der Rollstuhlfahrer allen, die gekommen waren, zu einem Platz verholfen werden.

Die aus dieser Veranstaltung gewonnenen Erkenntnisse für uns Poliobetroffene aber auch für die anwesende Ärzteschaft waren wieder einmal die viele Vorbereitungsarbeit und den finanziellen Einsatz unserer Mitglieder wert. Wiederholt fielen die Worte "Das hab`ich garnicht gewußt"

Mit großer Freude durften wir auch die überaus große Kooperationsbereitschaft und Kompetenz unseres ersten Netzwerkpartners, des ZaR Münster, registrieren. Wir blicken in Münster in punkto "Verbesserung der Versorgungsstruktur unserer betroffenen Poliopatienten" mit großer Zuversicht in die Zukunft.

Unser nächstes Gesprächskreis-Treffen findet am Freitag, dem 25. Novemer 2011 ab 14 Uhr im ZaR statt. Wir werden dann die nächsten Aktivitäten absprechen und über persönliche Erfahrungen unserer Teilnehmer in Münster sprechen.

POLIO-Selbsthilfe-Münster

Weiter lesen: Neue Heilmittel-Richtlinie zum 1. Juli 2011

Wichtige Änderungen für Polio-Patienten!

[ ] Wie angekündigt ist jetzt die Neufassung der Heilmittelrichtlinien des Gemeinsamen Bundesausschusses in Kraft. Die darin enthaltenen Änderungen sind die besten Nachrichten seit Langem für alle gesetzlich krankenversicherten Patienten mit dauerhaften und schwerwiegenden Behinderungen, und hierzu zählen in jedem Fall viele von uns.

Bei uns Poliopatienten steht aufgrund der Progredienz des Post-Polio-Syndroms in der Regel der Behandlungsbedarf an Heilmitteln (in erster Linie die Physiotherapie nach ZN2a des Heilmittelkatalogs) für einen längeren, wenn nicht gar unbefristeten Zeitraum fest.

Weiter lesen: WESTFALEN-BLATT: Brackwede - Polio-Verband kritisiert Ärztekammer

Vorsitzende fordert bessere Aufklärung – Selbsthilfe-Verein besteht zehn Jahre

Brackwede (WB). Mehr Ärzte in Deutschland, die sich mit dem Post-Polio-Syndrom auskennen, fordert der Bundesverband Polio-Selbsthilfe mit Sitz in Brackwede.

[ Hoffen auf mehr Aufklärung über das Post-Polio-Syndrom (von links): Anwalt Ralf Müller, Karola Rengis und ihr Mann Peter Rengis. Foto: Band ]

Weiter lesen: 10 Jahre POLIO-Selbsthilfe

[ ]

Von Karola Rengis

[ ] Auch nach 10 Jahren erfreut sich die Keimzelle unseres POLIO Selbsthilfeverbandes reger Teilnahme. Monatliche Treffen haben neben einer bestmöglichen medizinischen Versorgung viele Gemeinsamkeiten und soziale Kontakte gefördert.

Viele leidvolle Jahre mussten erst vergehen bis ich rein zufällig vom Post-Polio-Syndrom (PPS) hörte. Endlich wusste ich warum sich meine Muskulatur schmerzhaft verabschiedete.

Ich schöpfte Hoffnung mit geeigneter Therapie das Fortschreiten dieser Erkrankung zu verlangsamen und kam aus dem tiefen Loch namens Depression heraus.

Ein neuer Lebensabschnitt begann. Wie mir, so musste es sicherlich noch vielen Betroffenen gehen. Ich nahm mir vor, anderen meine leidvoll erlebten Jahre zu ersparen.

Am 19. Mai 2001 gründete ich zusammen mit neun Poliobetroffenen in meinem Heimatort Bielefeld die erste POLIO Selbsthilfegruppe in der Region Ostwestfalen-Lippe.

Weiter lesen: POLIOMYELITIS und POST-POLIO-SYNDROM in Zahlen

Zusammengestellt von Dr. med. Peter Brauer

Weiter lesen: Orthesenversorgung-Rechtsprechung

Wichtiges neues Urteil für Orthesenträger

Hier die Kernsätze dieses Urteils:

Es besteht Anspruch auf Versorgung mit einer fortschrittlichen, technisch weiterentwickelten Orthese.

Eine Folgeversorgung darf nicht erst einsetzen, wenn die bisherige Versorgung nicht mehr nutzbar ist. Es ist die Dauer der Herstellung/Anpassung einer neuen Orthese von ca. drei Monaten bei der Neuversorgung zu berücksichtigen.

Es kommt eine echte Zweitversorgung als Wechselversorgung dann in Betracht, wenn etwa aufgrund von Hauterkrankungen ein regelmäßiger, häufigerer Wechsel des Hilfsmittels medizinisch erforderlich ist.

Ein zu erwartender Ausfall wegen Wartungen, Reparaturen oder finaler (Material) Erschöpfung wegen der damit verbundenen Aufhebung des Behinderungsausgleichs nur in engen zeitlichen Grenzen hinnehmbar ist und wenige Tage jedenfalls nicht überschreiten darf.

Weiter lesen: Zweiter Poliotag in Hamburg

von Petra Mau

[ ] Auf Einladung der Polio Selbsthilfe Hamburg und der Bundesgeschäftsstelle Bielefeld trafen sich am 4. März 2011 Polio-Betroffene und ihre Angehörigen zum zweiten Poliotag in der Hansestadt. Die Veranstaltung fand am frühen Abend in der Schön-Klinik Hamburg-Eilbek im Auditorium statt, welches mit etwa 80 Personen gut besucht war.

Weiter lesen: Poliomyelitis-Viren und Post-Polio-Syndrom

Dr. med. Peter Brauer

Problemstellung

Bei jeder Polio-Encephalo-Myelitis-Infektion werden im Gehirn immer und im Rückenmark meistens Nervenzellen durch die Polio-Viren zerstört oder auch nur geschädigt. Nach allgemeinem Konsens ist das Post-Polio-Syndrom (PPS) die Spätfolge einer relativen wie absoluten chronisch neurogenen und neuromuskulären Überlastung sowohl der vorgeschädigten als auch der zahlenmäßig verminderten verbliebenen gesunden Nervenzellen sowie Muskeln. Andererseits wird immer wieder die Möglichkeit einer Reihe von anderen Ursachen für das PPS diskutiert und in der Regel zumeist verworfen. Dazu gehört unter anderem die These von der Verursachung durch überlebende Polio-Viren. Diese sollen nach Aussage einiger weniger Veröffentlichungen bei Polio-Überlebenden bzw. PPS-Patienten auch nachgewiesen worden sein. In vielen Fällen ist ein solcher Nachweis nicht gelungen.

Wenn der gelegentliche Nachweis von Polio-Virus-Bruchstücken (Fragmenten) nicht angezweifelt werden soll, ergibt sich die Frage, woher diese stammen. Zur Klärung dieses Problems bedarf es der zellbiologischen Betrachtung einer Polio-Virus-Infektion.

Weiter lesen: Medizinisches Stiefkind Post-Polio-Syndrom

Bielefeld, 03.01.2011

Betroffene Patienten klagen über Unverständnis, behandelnde Ärzte sind ratlos: das Informationsdefizit über das Post-Polio-Syndrom unter Medizinern ist erheblich - zu weiten Teilen jedoch hausgemacht. Dr. med. Peter Brauer, Mitglied im Ärztlichen Beirat des Bundesverbandes POLIO-Selbsthilfe e.V., gibt eine Situationsanalyse - und fordert ein bundesweit interdisziplinäres Ärztenetzwerk mit Polio-Kompetenz. 

Weiter lesen: Gemeinsam sind wir stärker - in Europa!

Seit Oktober 2010 ist der Bundesverband POLIO Selbsthilfe e.V. Vollmitglied der Europäischen Polio Union (EPU). Die EPU ist ein Zusammenschluß verschiedener nationaler Polio-Verbände, die im vergangenen Jahr in Belgien den Eintrag als gemeinnützige Organisation erhielt.

Weiter lesen: Weltpoliotag 2010

Grußwort von HUBERT HÜPPE, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen, zur Sonderveranstaltung der POLIO Selbsthilfe e.V. in Bonn

Bonn, 06. November 2010

Hubert Hüppe, seit Anfang des Jahres Beauftragter der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen, hat den Organisatoren und Teilnehmern der heutigen Veranstaltung in Bonn sein persönliches Grußwort entrichtet, in dem er das außerordentliche Engagement der POLIO Selbsthilfe e.V. würdigt. Den vollständigen Wortlaut lesen Sie bitte hier. 

Weiter lesen: Kinderlähmung und ihre späten Folgen:

Wussten Sie schon, dass

• jeder vierte Mensch der Geburtsjahrgänge bis 1962 in Deutschland eine Kinderlähmungsinfektion hatte?
• von 100 Menschen, die sich mit dem Virus der Kinderlähmung infizieren, 92 nicht krank werden und nur einer mit Lähmungen erkrankt?
• die Viren der Kinderlähmung bei jeder Infektion, nicht nur bei einer Erkrankung, meistens das Rückenmark und immer das Gehirn schädigen?
• Schäden des Nervensystems infolge einer Kinderlähmungsinfektion Jahre später in etwa 30 Prozent der Fälle zum Post-Polio-Syndrom führen?
• jeder vierzigste deutsche Patient der Geburtsjahrgänge bis 1962 ein Post-Polio-Syndrom haben kann?
• es gegenwärtig in Deutschland über eine Million Patienten mit einem unerkannten Post-Polio-Syndrom gibt?
• das Post-Polio-Syndrom mit schätzungsweise 99 Prozent die höchste Zahl an Fehldiagnosen aufweist?
• auch vegetative Beeinträchtigungen wie z.B. Herz-Kreislauf-Störungen oder auch ausschließliche Gesichtsnervenlähmungen Symptome eines Post-Polio-Syndroms sein können?
• die ersten medizinischen Veröffentlichungen zum Post-Polio-Syndrom aus dem Jahre 1875 in Frankreich datieren?
• die meisten deutschen Ärzte so gut wie nichts über die Kinderlähmung und gar nichts über das Post-Polio-Syndrom wissen?
  
  

Dr. med. Peter Brauer

Mitglied im Ärztlichen Beirat
des Bundesverbandes der POLIO Selbsthilfe e.V.

Literatur beim Verfasser

Weiter lesen: Weltpoliotag 2010

Das Post Polio Syndrom bleibt

Bielefeld, 18.Oktober 2010

Mit dem Weltpoliotag rückt einmal jährlich eine hierzulande längst vergessene und scheinbar bedeutungslos gewordene Krankheit ins Bewußtsein der Öffentlichkeit: die Poliomyelitis, im Volksmund besser bekannt unter dem Begriff Kinderlähmung. Ebenso regelmäßig vergessen dagegen aber werden die Opfer früherer Polio-Epidemien, vor allem Betroffene mit Post Polio Syndrom.

Weiter lesen: Weltpoliotag: Gedenken und Mahnung zugleich

Der Weltpoliotag wird alljährlich am 28.10. begangen, dem Geburtsdatum des US-amerikanischen Arztes und Immunologen Jonas Edward Salk (Jg. 1914), der in den 50er Jahren den ersten Impfstoff gegen Polio-Viren entwickelte.

POLIO Selbsthilfe e.V. jetzt auch in der Region Bonn/Rhein-Sieg/Eifel

Am 04.09.2010 gründeten wir in Kooperation mit der örtlichen Selbsthilfe-Kontaktstelle des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes das erste Bonner POLIO Selbsthilfe-Netzwerk. Unser Mitglied Ernst Schmuderer steht ab sofort mit seinen Teampartnerinnen für Polio-Betroffene in der Region Bonn/Rhein-Sieg/Eifel als Ansprechpartner zur Verfügung. Das Gründungs-Treffen fand im Gruppenraum 1 der Selbsthilfe-Kontaktstelle Bonn, Lotharstr. 95 von 14:00 bis 16:00 Uhr statt. Polio-Betroffene und deren Angehörige sind herzlich zu den weiteren Treffen eingeladen. Kontakt: Ernst Schmuderer, Iversheimer Straße 14, 53894 Mechernich-Wachendorf, Tel. 02256-957142 mehr

Netzwerk Hamburg der POLIO Selbsthilfe e.V. erfolgreich gegründet

[ ] Am 14.07.2010 gründeten wir in den Schön-Kliniken Hamburg-Eilbek das erste Hamburger POLIO Selbsthilfe-Netzwerk. Eine Gründungsteilnehmerin berichtete von ihren Odysseen in den vergangenen zwölf Jahren von Arzt zu Arzt. Das wurde mit dieser Netzwerkgründung beendet. Ab sofort stehen Polio-Betroffenen im Raum Hamburg Neurologen zur Diagnose und Ärzte aller Fachrichtungen zur weiteren Behandlung der Kinderlähmungsspätfolgen zur Verfügung. Presse

Polio-Betroffene und Angehörige sind herzlich zu unseren monatlichen Gesprächskreistreffen eingeladen. Ort: Hamburger Schön-Kliniken, 22081 Hamburg-Eilbek, Dehnhaide 120, Haus 7, 4. Stock (Auditorium), Fahrstuhl  vorhanden, Schwerbehindertenparkplätze vor dem Eingang.

Nächster Termin:
Freitag, 08. April 2011, 17:30-20:00 Uhr 

Weiter lesen: Differenzial-Ausschluss-Diagnose Post-Polio-Syndrom

Autor: Dr. med. Peter Brauer

Das Post-Polio-Syndrom (PPS) ist die Spätfolgeerkrankung nach einer Polio-Encephalo-Myelitis-Infektion (PMI), nicht nur einer Polio-Encephalo-Myelitis-Erkrankung (PM). Ihre Symptome ähneln oder gleichen denen der PM und einer Reihe anderer Krankheiten, sind also nicht spezifisch. Außerdem gibt es auch kein diagnostisch spezifisches Befundspektrum. Deswegen handelt es sich beim PPS um eine Ausschlussdiagnose. Diese Diagnose wird allerdings infolge mangelnder Kenntnisse bezüglich PMI, PM und PPS äußerst selten gestellt.

Weiter lesen: Impf-Polio-Encephalo-Myelitis

Impfpoliomyelitiden und ihre Spätfolgen

"Wer bei der Wahrnehmung eines nicht ausschließlich rein persönlichen, sondern durchaus weitgehend gesamtgesellschaftlichen Interesses wie den Schutzimpfungen einen gesundheitlichen Schaden erleidet oder erlitten hat, sollte von der Gesellschaft angemessen entschädigt werden."

Dr. med. Peter Brauer
Mitglied im Ärztlichen Beirat der POLIO Selbsthilfe e.V.

Weiter lesen: Das Post-Polio-Syndrom (PPS)

Fehldiagnosen, Fehlbehandlungen und Fehlentscheidungen?

Dr. Peter Brauer warnt vor fatalen Folgen für die Betroffenen.

veröffentlicht im Schleswig-Holsteinischen Ärzteblatt 4/2010

Aktuelle Neuerscheinung!

"Aspekte des Post-Polio-Syndroms" von Dr. med. Peter Brauer.

Die POLIO Selbsthilfe e.V. gibt das Gesamtwerk des in Fachkreisen weithin bekannten medizinischen Autors Dr. med. Peter Brauer im gebundenen 160seitigen Taschenbuchformat heraus.

...Es handelt sich bei dieser Schrift um die Sammlung meiner seit 2003 erschienenen einzelnen Arbeiten einschließlich vier neuer, bisher unveröffentlichter Artikel.


Der Vorschlag dieser Zusammenfassung stammt aus den Reihen der Polio-Betroffenen.
 Eine derartige, auf das Zentralnervensystem, besonders das Gehirn konzentrierte deutschsprachige medizinische Veröffentlichung existiert in dieser Form bisher nicht, obwohl sie in der Praxis dringend benötigt würde.


Da die Polio-Spätfolge-Erkrankung "Post-Polio-Syndrom" jedoch wesentlich durch zentralnervöse Schäden bestimmt wird, kann mit dieser Broschüre eine diagnostisch entscheidende sowie therapeutisch relevante Informationslücke geschlossen werden. Das Buch soll sowohl Betroffenen als auch Therapeuten im weitesten Sinne die notwendigen grundlegenden Kenntnisse zum Post-Polio-Syndrom vermitteln.

Damit wären viele Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen vermeidbar, denn mangelndes Wissen ist heute immer noch das größte Hemmnis bei der adäquaten Behandlung von Polio- und PPS- Patienten. In der Schrift geht es unter anderem um die Erklärung des PPS - Risikos und der Symptome Erschöpfung, Temperaturempfindlichkeit ("Kälteintoleranz"), Atem- sowie Herz-Kreislauf-Störungen, Muskelkrampfneigung, Schmerzen und so weiter, die alleine über Schäden im Rückenmark nicht zu begründen sind.

Alle Beiträge fußen auf solider medizinisch-wissenschaftlicher Literatur. Jede einzelne Abhandlung ist ohne Abhängigkeit von anderen aus sich heraus verständlich...

Hamburg, den 27.03.2009

Dr. med. Peter Brauer
Mitglied im ärztlichen Beirat der POLIO Selbsthilfe e.V.

Hier vorab eine kleine Leseprobe / These aus dem Gesamtwerk:

"Der Post-Polio-Patient lebt von den Reserven,
- der Post-Polio-Syndrom-Patient von der Substanz".

Inhaltsverzeichnis:

1. Vorwort
2. Bestandsaufnahme und Definition des Post-Polio-Syndroms
3. PPS-Problem-Patient oder PPS-Problem-Arzt?
4. Zur Häufigkeit des Post-Polio-Syndroms
5. Risiko Post-Polio-Syndrom
6. Zentralnervensystem und Post-Polio-Syndrom
7. Ärztliche Stellungnahme zur Klassifizierung des Post-Polio-Syndroms als chronische Erkrankung unter Berücksichtigung primärer und sekundärer Poliomyelitisfolgen
8. Herz-Kreislauf-Beteiligung bei Poliomyelitis und Post-Polio-Syndrom
9. Erschöpfung als Symptom des Post-Polio-Syndroms
10. Post-Polio-Syndrom und Stress
11. Temperatursensibilität beim Post-Polio-Syndrom
12. Muskelkrämpfe beim Post-Polio-Syndrom
13. Brennende Muskelschmerzen beim Post-Polio-Syndrom
14. Risiken beim Post-Polio-Syndrom
15. Vermeidung von Komplikationen während zahnärztlicher Behandlungen bei Polio-Überlebenden
16. Problemdiagnose Post-Polio-Syndrom
17. Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen beim Post-Polio-Syndrom
18. Aus der alltäglichen Praxis medizinischer Begutachtung von Patienten mit Post-Polio-Syndrom
19. Anhang
19.1 Zum zweiten Mal im Leben Kinderlähmung? (Information für Patienten)
19.2 Post-Polio-Syndrom als Tertiärfolge der Poliomyelitis (Information für Ärzte)
19.3 Post-Polio-Syndrom, eine schwerwiegende chronische Erkrankung (Information für Leistungsträger)
19.4 Das Post-Polio-Syndrom als physiotherapeutisches Problem (Information für Physiotherapeuten)
20. Statt eines NachwortesDas Post-Polio-Syndrom im Stile von Eugen Roth

Bitte beachten

Die Erstauflage ist inzwischen vergriffen (2011). Aufgrund der enormen Nachfrage nach diesem Werk ist eine überarbeitete und erweiterte Auflage in diesem Jahr beabsichtigt. Wir werden rechtzeitig das Erscheinungsdatum bekanntgeben. Buchbestellungen bitten wir erst nach dieser Bekanntgabe an unsere Geschäftsstelle über den folgenden Link zu richten. Kontakt

Weiter lesen: Kooperation POLIO Selbsthilfe e.V., Ärzte und Kassenärztliche Vereinigung jetzt auch in Baden-Württemberg erfolgreich!

hier eine Presseveröffentlichung

hier das Veranstaltungsprogramm

Weiter lesen: Achtung! Wichtige Polio Information für Ärztinnen und Ärzte

Kooperation mit der Kassenärztlichen Vereinigung Westfalen-Lippe
- Projekt: POLIO Selbsthilfe / Ärztefortbildung und Zusammenarbeit -

Die POLIO Selbsthilfe e.V., Landesverband Nordrhein-Westfalen, startete in Zusammenarbeit mit der Kassenärztlichen Vereinigung ein Projekt zur Kooperation mit Ärztinnen und Ärzten.

Notfallausweis und neuer Narkose-Checkup (Kurzfassung)

Diesen Notfallausweis erhält jedes poliobetroffene Mitglied der POLIO Selbsthilfe e.V. mit seinen persönlichen Daten übersandt. Bitte tragen Sie ihn zusammen mit unserem Narkose-Checkup in praxisgerechter Kurzfassung immer bei sich!

Weitere Informationen unter: Notfallinformationen

Erstinformationen für Polio-Betroffene, Ärzte und Therapeuten

Ab sofort ist in unserer Geschäfts- und Beratungsstelle eine druckfrische Informationsbroschüre erhältlich.

[ [Motiv im neuen Fenster vergrößern: img_1183038882.jpg ] ] Mit dieser 36seitigen, handlichen Polio Fachbroschüre im A5-Format bieten Sie Ihrem Arzt und Therapeuten gezielte Informationen zum Post-Polio-Syndrom. Zahlreiche Arbeitshilfen zur Behandlung und Diagnostik sowie wichtige Notfallinformationen komplettieren diese Informationsquelle für interessierte Ärzte, Therapeuten und Polio-Patienten.

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