Als Dagmar Dost an schwerem Fieber erkrankte, glaubte der Arzt an eine Erkältung. Selbst als sie vor lauter Schwäche die Treppe in ihrem Elternhaus nicht mehr hinauf kam, diagnostizierte der Arzt eine Grippe. Nur ihr Vater, soeben aus amerikanischer Kriegsgefangenschaft zurückgekehrt, lag mit seinem Verdacht richtig: Kinderlähmung. Das war 1948.
[
]
Im Jahr 2000 erlebte die Wiesbadenerin etwas Ähnliches: Während eines Urlaubs auf Sardinien versagten ihre Glieder, als sie versuchte, aus dem Meer an Land zu kommen. „Ich hatte überhaupt keine Kraft mehr“, sagt die heute. „Doch auf die Idee, dass die Polio-Erkrankung zurückgekehrt sein könnte, kam ich nicht.“
Auch die Mediziner, bei denen sie Rat suchte, tappten im Dunkeln. „Zunächst habe ich einen Orthopäden aufgesucht“, erzählt sie. „Der hat mir gesagt, ich müsse abnehmen und mehr Gymnastik treiben.“ Es folgte eine fünfjährige Odyssee von einem Arzt zum anderen, keiner fand die Ursache für die körperliche Schwäche, die immer stärker wurde. „Ich fühlte mich nirgendwo für voll genommen“, sagt Dagmar Dost. „Bis ich durch Zufall an einen jungen Neurologen gelangte. Der hat mir gesagt, dass ich unter dem Post-Polio-Syndrom leide.“
Ärzte-Marathon
Bei den meisten Menschen, die in der Mitte des vergangenen Jahrhundets an Polio erkrankten, war das angeschlagene und verminderte Nerven-Muskel-System nach einem gewissen Training wieder voll funktions- und belastungsfähig. Doch Neurologen gehen davon aus, dass die Poliomyelitis eine unsichtbare Falle in den Erholungsprozess eingebaut hat: Nerven und Muskeln müssen nach der Erkrankung das Zehnfache ihrer normalen Leistung aufbringen. Sie arbeiten jahrzehntelang an der Leistungsgrenze. Irgendwann folgen Schmerzen und Erschöpfungszustände. So meldet sich die Kinderlähmung in Form eines eigenständigen Krankheitsbildes, des Post-Polio-Syndroms, zurück.
Oft bringen die Patienten ihre Beschwerden nicht mit der lange überwundenen Krankheit in Verbindung. Je nach Befund suchen sie die unterschiedlichsten Fachärzte auf: Bei Schluckbeschwerden geht es zum Hals-Nasen-Ohren-Arzt, bei Schwierigkeiten mit der Atmung zum Internisten oder Allergologen. Bei Gesichtslähmung wird der Neurologe aufgesucht, klappt es mit der Bewegung nicht, der Orthopäde. Viele Patienten erleben einen regelrechten Ärzte-Marathon, weil das Post-Polio-Syndrom nicht erkannt wird.
Bloß kein Kraftraining!
[
]
Die Weltgesundheitsorganisation hat Europa im Jahr 2002 für poliofrei erklärt, die Kinderlähmung ist in Vergessenheit geraten. „Wir beobachten, dass junge, angehende Ärzte im Medizinstudium nur sehr wenig oder gar nichts zum Post-Polio-Syndrom erfahren. Gleichzeitig sind die älteren Mediziner, die uns zu Epidemiezeiten behandelten, verstorben oder sie praktizieren nicht mehr“, sagt Karola Rengis, die ebenfalls am Post-Polio-Syndrom erkrankt ist. Sie ist erste Vorsitzende des Vereins Polio Selbsthilfe e.V., der ein bundesweites Netzwerk aufbaut, um Patienten und Ärzte über PPS zu informieren.
[
]
Das Post-Polio-Syndrom ist nicht heilbar, die Progredienz kann zwischen 1 bis 17 Prozent jährlich betragen und hält sich nur durch schonende Physiotherapie in Grenzen. Für PPS-Patienten ist es daher sehr wichtig, möglichst früh die tägliche Überlastung zu beenden, denn die Schäden dieser Überlastung sind nicht reparabel.
Wird das Post-Polio-Syndrom hingegen nicht erkannt, können Therapien unwirksam sein oder die Beschwerden sogar verschlimmern. So ist die Empfehlung, den Muskelapparat durch Krafttraining zu stärken, bei Post-Polio-Patienten völlig fehl am Platz.
Symptome des Post-Polio-Syndroms
Die PPS-Symptome ähneln oder gleichen denen der ursprünglichen Poliomyelitis mit ihren Frühfolgen, wie auch teilweise denen einer Vielzahl anderer Erkrankungen. Dazu gehören:
- Allgemeine Erschöpfung, oft auch fälschlicherweise als Müdigkeit bezeichnet
- Schmerzen als Muskel-, Gelenk- und nicht selten als Ganzkörperschmerz von gleichbleibender oder wechselnder Lokalisation und Intensität
- Mangel an Kraft und Ausdauer
- Neue Paralysen bzw. Paresen
- Neue Muskelatrophien
- Respirationsstörungen
- Temperaturregulationsstörungen mit besonderer Kälteempfindlichkeit
- Gleichgewichtsstörungen mit Sturzneigung peripherer wie zentraler Genese
- Kreislaufregulationsstörungen
- Haut- und Muskelbrennen mit motorischer Unruhe
- Neigung zu Muskelkrämpfen, Myofaszikulationen, Myofibrillationen, Restless-Leg-Symptomatik
- Schlafstörungen.
Die Symptome können einzeln oder kombiniert auftreten. Sie sind unterschiedlich ausgeprägt, keines muss zwingend vorhanden sein. Heute gibt es in Deutschland bis zu 100.000 PPS-Betroffene, die Dunkelziffer liegt bei mindestens einer Million.
Für Dagmar Dost kam die Diagnose sehr spät. „Endlich zu wissen, was mit meinem Körper geschieht, war wie eine Befreiung“, sagt sie heute. „Ich konnte meine Krankheit akzeptieren und mein Lebensmut kehrte zurück.“
Netzwerk Polio Selbsthilfe e.V.
Die Polio Selbsthilfe e.V. setzt sich als Interessengemeinschaft von Kinderlähmungserkrankten seit zehn Jahren für ein Netzwerk aus Ärzten und Patienten ein. Ziel ist, über das Post-Polio-Syndrom aufzuklären und somit die Zeit von den ersten Beschwerden bis zur Diagnose zu verkürzen. Der Verein versendet Informationen zum Post-Polio-Syndrom, die in Arztpraxen und Kliniken ausgelegt werden können. Mediziner erhalten auf Anfrage das Buch „Aspekte des Post-Polio-Syndroms“ von Dr. med. Peter Brauer, Mitglied im Ärztlichen Beirat der Polio-Selbsthilfe e.V.
www.polio-selbsthilfe.net
Hier können Sie sich die Pressemitteilung als PDF herunterladen.
Hier können Sie sich die Fotos als JPG herunterladen.
Bildunterschriften:
Dagmar Dost ist als zehnjähriges Mädchen an Kinderlähmung erkrankt und leidet heute unter dem Post-Polio-Syndrom. Foto
Als 1. Vorsitzende von Polio Selbsthilfe e.V. klärt Karola Rengis über das Post-Polio-Syndrom auf. Foto
Das Post-Polio-Syndrom ist nicht heilbar. Die Progredienz kann zwischen ein bis 17 Prozent jährlich betragen und hält sich nur durch schonende Physiotherapie in Grenzen. Foto
Fotoquelle: Polio Selbsthilfe e.V.
